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游客
混合型结缔组织病 治愈率和生存率有多高?
今年5月1日前后确诊为 混合型结缔组织病
心情非常沉痛
虽然我现在除了容易疲劳
基本上没有任何症状
但是心里负担很沉重

听说要终身吃药
不是病死就是被药的副作用毒死

我才26岁,却突然要考虑到生死的问题
感觉声明是在是太残酷了

如果有治疗过这种病的医生能不能给说说看看治愈率怎么样?生存率呢?
实在治疗不好,不想拖累家人和爱人

麻烦大家不要转发些网上的资料
说点实际的,我实在承受不了
解决时间 08-05-31 13:13:12

回答数:3   浏览数:30   提问者:游客 08-05-22 15:06

结缔组织病属于一大疾病类型,包括红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病等,混合结缔组织病就是兼有两种或以上。你现在太悲观,其实完全不必。
从理论上来说结缔组织病是要吃激素的,而且时间是不短。我研究生阶段就是选的皮肤科,每天都会接触到类似的病人,但他们大多数都很好,可以正常生活、工作,甚至结婚,只要不太累、尽量不怀孕就可以,还有一个女病人坚持生小孩,也没见出事。激素的副作用主要有向心性肥胖(脸胖、身体胖、四肢细)、高血糖、高血脂,但只要定期检测就好。
治疗上建议你中西医结合,如果你在北京,西医可以选北大医院,那里的杨海珍、马圣清教授很好,中医可以到北京中医医院(我实习的医院),王萍教授专治这种病。
不要太悲观,你现在病情并不重,只要及时控制,可以很好的生活下去,不会涉及生死。为了家人和爱人,还是积极面对、积极治疗吧。




已被选为最好的回答 回答者: 游客 05-30 14:47
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你只要调整心态,保持心境坦荡宁静,饮食上易消化吸收排泄通畅为原则,养好你的胃,营养上摄入富含植物营养素、抗氧化剂和多醣体的营养免疫食物,来滋养调理免疫系统功能,达到平衡免疫能力并渐渐强健正常运作,没必要终生吃药、给药毒死,而且活得更美丽,更精彩!期待你了解著名免疫学科学家陈昭妃博士创立的<<营养免疫学>>,运用知识解救自己于疾病痛苦之中!




回答者: 游客 05-29 17:39
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混合性结缔组织病

类 别:皮肤性病科

概 述:
混合性结缔组织病(皮肤性病科),混合结缔组织病是一组具有红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病或其他部分结缔组织混合症状,血中有高滴度ENA抗体,尤其是抗核糖蛋白抗体阳性率最高。肾受累少,对皮质激素反应好,预后良好。

症状表现:
1.系统性红斑狼疮样表现,面部可有蝶形斑、疤痕性盘状红斑狼疮或亚急性皮肤性红斑狼疮样疹、关节炎、脱发、光敏等。
2.系统性硬皮病样表现,85%有雷诺氏现象,早期即有,手指肿胀、硬化、指端变细如腊肠样,食道蠕动减慢。
3.皮肌炎样表现,眼睑紫红色水肿性斑,指关节背紫红色丘疹和萎缩性斑,近端肌无力,肌痛。
4.心、肺、肝、脾及中枢神经系统可受累,可全身乏力和发热。
5.高效价抗nRNP抗体(有特征性),抗核抗体呈斑点型,且滴度高,血清肌梅升高,贫血,白细胞下降,γ球蛋白高,血沈快。

诊断依据:
1.临床兼有系统性红斑狼疮、皮肌炎、系统性硬皮病三者的部分混合症状,难以确诊属哪一种疾病。
2.明显早期即有雷诺氏现象,手指硬性肿胀,如腊肠样,面部水肿、皮肤绷紧、增厚、弹性差。
3.血清高效价抗nRNP抗体和斑点型荧光抗核抗体,且滴度高,即可确诊。

治 疗:
1.一般治疗; 2.血管扩张药、抗炎药、软化皮肤药物; 3.对症治疗; 4.支援疗法。

预防常识:
本病是一种有部分结缔组织病混合症状综合出现的疾病。以30岁左右女性发病多。早期开始手指动脉痉挛,出现一过性皮肤苍白、紫绀、麻痹、疼痛,保暖后可缓解,而后手指出现硬肿,似腊肠样,又可出现系统性红斑狼疮样或皮肌炎或硬皮病样的某些混合症状,血中有特殊的物质称为抗核糖蛋白抗体,发现有此现象,应速求医检查。早期加强保暖,避免外伤,内服皮质激素和活血通络的药物,及时到医院检查治疗,获得痊愈的可能性很大。





回答者: 游客 05-26 18:13
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