今天是你的生日,曾经担心我的祝福你是否会看到,因为病你早已停博了. 了解你停博后情况的唯一途径就是我们相识的QQ了.那一天,老孙谈吧QQ群里的一位朋友说:她有一位特殊的朋友想加入.接着你就来了,老孙也去了你的博,就这样老孙结识了你这位坚强而乐观的肌病朋友. 说实话,老孙不喜欢QQ,老孙谈吧QQ群纯粹是为老孙谈吧里的朋友们提供的一个平台.老孙已好久没去群里了,还请群里的朋友们原谅. 因为上班时不允许挂QQ,所以只有双休时老孙才会挂QQ,一个最主要的目的就是希望看到你的QQ在闪动.这让老孙常想起"精彩同行"如枫那篇"你的QQ为谁而亮 "来. 春节前,老孙给谈吧里的朋友们去拜年,发现你的博不仅删掉了所有的内容,而且换了一个令人伤感的BLOG模板.你的QQ也没再亮.老孙的心有些沉,幸好这个周末你的QQ又亮了. 因为家人,也因为自己,老孙是医院里的常客.因此对生命也有了更多的感悟: 生命不在长短而在精彩.精彩如彩虹,哪怕停留在天空的时间很短,但留给天空的却是最美丽的那一刻.而这一刻却全在于自已对人生的感悟,就如昨天贴的美人鱼,就如美人鱼的父亲莱斯利说:“她拥有世界上所有痛苦和不幸的理由，可恰恰相反的是，她却非常乐观和快乐。 精彩人生,用去年最红的电视剧<<士兵突击>>里钢七连的话说,就是六个字"不抛弃不放弃",用主角许三多的话说,就是"●活着要做有意义的事，做有意义的事就是要好好活 ". 在老孙加的圈子和论坛里有一个叫"精彩同行",这是一群肌病患者创办的. 最早让老孙知道肌病的文学作品应该是痞子王的<<过把瘾>>,这也是老孙买过的痞子王的唯一作品.电视剧最后,王志文演的方言因肌病倒在了江珊演的杜梅的怀中. 现实中接触到肌病实际还稍早一些. 那还是在1992年的一天下午,正在上班的我接到邻居电话:母亲病倒了. 赶回汉阳家,把母亲送到了汉口同济医院.母亲被确诊是小脑出血,急诊科里的医生却以没病床要母亲转院,这时母亲遇到了她生命里的贵人徐金枝教授,把她收进了神经科病房,母亲得救了,虽然现在她因此留下了后遗症. 也因母亲的这次治病,从而有了我与肌病患者的第一次接触. 一天,正在病房中陪伴母亲的我看到这样一幕: 一位中年护士接了一个电话,只听到她对着电话说:是杨教授<杨明山教授,武汉同济医院神经科主任医师,中国中西医结合学会神经科专业委员会顾问.长期从事重症肌无力临床和基础研究，获多项国家级、省级科技进步奖。>的病人,快收进来.放下了电话,她马上就联系杨教授,然后就开始准备抢救药品等.过了一会送来了一位双目紧闭的女病人,杨教授随后也赶到,抢救开始,杨教授口授着抢救医嘱,旁边有人记着,那位已准备好的护士很快就开始了注射.过了一段时间,病人终于睁开了双眼. 后来从这位护士那得知,这位患者得的是一种当时还很少见的病,叫--重症肌无力,发病时连呼吸都无力,如抢救不及时生命就会很危险.这种病治疗办法不多,杨教授正在研究这个课题. 从此老孙知道这个世界上还有一种难治的病--肌病. 认识你以后我又知道了,肌病有很多种,你得的是运动神经元病. 运动神经元病并不是运动员得的病，人体神经系统里有很多神经细胞，专业术语叫神经元，有些神经元管感觉，有些管运动，运动神经元病是负责运动的神经细胞出了问题，导致肌肉不能收缩，逐渐出现无力、萎缩。假如我们想做一件事，首先大脑会产生一个冲动，这个冲动顺着信号达到脊髓，由脊髓发出指令让我们的肌肉收缩完成动作，运动神经元病的问题出在脊髓支配肌肉的运动神经，当大脑传达指令下来，不能向下传导，想做动作做不了，长此以往，肌肉长期不收缩出现肌肉萎缩。 运动神经元病和肌无力不一样，重症肌无力是神经肌肉传递障碍，目前已可以治愈，跟运动神经元病是完全不同的两类疾病。 那么这种病为什么会跟“渐冻人”联系在一起？ 运动神经元病是变形病，所谓变形病起病比较隐形，病人说不清楚是什么时候得的，病情逐渐发展而且是进行性过程，临床上最常见的病人描述，是用手拿钥匙开门时钥匙握不住，开门时没有力量，往往从一侧上肢开始出现肌肉萎缩和无力，逐渐波及到对侧上肢，随着病情的进展，几个月后又逐渐波及到下肢，也许一年后出现吞咽、说话、喝水困难等障碍，非常像病人描述的，这个人被逐渐冷冻一样，所以这个病在台湾很形象的称为“渐冻人”，我们目前也沿袭了这种说法，便于大家更好的理解这个病。 英国伟大的物理学家霍金得的就是运动神经元病. 霍金的人生无疑是精彩的,也许有很多人在于他取得的科学成果的伟大,但老孙看来,霍金的精彩在于他创造了运动神经元病活不久的奇迹,他得此病后已活了三十舞年."有意义的事就是要好好活 ",生命的精彩其实就是生命本身.
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发布于 2008-03-05 08:28:28 修改
那么这种病为什么会跟“渐冻人”联系在一起？
运动神经元病是变形病，所谓变形病起病比较隐形，病人说不清楚是什么时候得的，病情逐渐发展而且是进行性过程，临床上最常见的病人描述，是用手拿钥匙开门时钥匙握不住，开门时没有力量，往往从一侧上肢开始出现肌肉萎缩和无力，逐渐波及到对侧上肢，随着病情的进展，几个月后又逐渐波及到下肢，也许一年后出现吞咽、说话、喝水困难等障碍，非常像病人描述的，这个人被逐渐冷冻一样，所以这个病在台湾很形象的称为“渐冻人”，我们目前也沿袭了这种说法，便于大家更好的理解这个病。
英国伟大的物理学家霍金得的就是运动神经元病.
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